Kanker is nog altijd een taboe onder veel conservatieve moslims. ‘Het woord alleen al wordt liever niet uitgesproken’ zegt Safaa (27). ‘De slechte ziekte’, zo noemt mijn moeder het. Ik weet dat in Pakistan, waar mijn ouders vandaan komen, net als in veel andere Islamitische landen, vrouwen worden beschouwd als minder vrouw als ze borstkanker krijgen. Met name als hun borst wordt weggehaald. Zoals bij mij.’
‘Welke man zou haar dochter nog willen als ze verminkt was?’
‘Ik kan me de eerste keer dat ik de oncologie afdeling opliep nog scherp voor de geest halen. Ik zag de grauwe huiden. De vermoeide, vastbesloten of juist vlakke blik in de ogen van mijn medepatiënten. Ik zag het gezicht van kanker. Een Franse auteur heeft eens gezegd dat er twee dingen zijn die je niet recht kunt aankijken: de zon, en de dood. Hij had gelijk. Maar hoe hard ik het ook probeerde te ontkennen: ik was nu definitief een inwoner in het land van de kanker.
Met dat besef groeide ook het verlangen om dat land niet alleen te hoeven doorkruisen. Het verlangen dat er iemand was die me langs de randen van de afgrond zou kunnen loodsen. Mijn hand zou vasthouden tijdens die wankele tocht.
En ja, dan voel je je ineens weer een klein kind dat wil wegkruipen op de schoot van haar moeder.
Straf van Allah
Het verbaasde me dat ik die behoefte zo sterk voelde, want zo’n soort relatie heb ik eigenlijk nooit met haar gehad. Mijn moeder was lief voor me, begrijp me niet verkeerd. Maar ze is altijd wat terughoudend geweest als het op het tonen van affectie aankwam. Ik wist niet beter. En omdat ik wist dat ze van me hield, vormde het niet echt een probleem. Maar ik merkte dat ik daar, nu ik ziek was, juist wel behoefte aan had: haar arm om me heen, haar hand door mijn haar. De warmte die alleen een moeder kan bieden.
In Pakistan, waar mijn ouders geboren en opgegroeid zijn, komt meer borstkanker voor dan in welk ander land in Azië ook. Toch word er nauwelijks over gesproken. Dat komt uit angst voor de ziekte zelf, maar ook omdat patiënten en hun familieleden vaak bang zijn voor een stigma. Vooral de combinatie tussen iets als ‘borsten’ en ‘kanker’ is zwaar beladen. Borsten zijn voor veel conservatieve moslims geen ‘gewone’ lichaamsdelen maar worden geassocieerd met seksualiteit in plaats van gezondheid. Kanker, en specifiek borstkanker, wordt door veel mensen geassocieerd met onzuiverheid. Een straf of beproeving van Allah. ‘De slechte ziekte’, zo wordt het in de volksmond genoemd. En er zijn zelfs nog steeds mensen die denken dat borstkanker besmettelijk is.
Mijn moeder is streng Islamitisch. Gesprekken over intieme lichaamsdelen waren – op zijn zachtst gezegd – ‘not done’ in ons gezin. Ik verloor mijn vader aan een hartaanval toen ik zes was, en mijn inwonende tante kreeg borstkanker toen ik negen was. Maar ik kwam er pas achter op mijn zeventiende, toen ze overleed. Ik wist natuurlijk wel dat ze ziek was. Vanaf dat ik me kon herinneren ging ze ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Maar waar ze nu precies aan leed werd me niet verteld.
Uiteindelijk viel het kwartje toen ik begon te beseffen wat ‘de erge ziekte’ – zoals mijn moeder het altijd noemde als het onderwerp echt niet vermeden kon worden – eigenlijk precies was.
Lonkende vrijheid
Ik vond het bizar hoe geheimzinnig daarover werd gedaan. Maar naarmate ik ouder werd, vond ik wel meer denkbeelden van mijn moeder bizar. Ik neem haar dat niet kwalijk, ik groeide op in een totaal andere wereld dan zij. Een wereld van lonkende vrijheid en mogelijkheden voor vrouwen die mijn moeder nooit heeft gekend.
Ik heb lang in twee werelden geleefd: de beperkte wereld zoals ik die kende vanuit mijn ouderlijk huis, en de wereld die achter onze voordeur lag. En ja, ik voelde me vaak verscheurd door die twee werelden. Ook omdat ik vanaf mijn puberteit lang niet zo gelovig meer was als mijn moeder dacht. Ik had steeds meer moeite met alle regels en geboden waarmee zij me had opgevoed. Het klonk me allemaal zo onlogisch in de oren. Ik bleef wel bidden om mijn moeder te plezieren, maar mijn hart lag er niet meer in.
Omdat ik mijn moeder niet wilde kwetsen vermeed ik zoveel mogelijk alle onderwerpen waarvan ik wist dat mijn denkbeelden botsten met die van haar. Ik wilde haar geen pijn doen, en ik neem haar ook niet kwalijk dat ze is wie ze is. Niet iedereen heeft de capaciteit en de wil om de dogma’s waarmee ze zijn opgegroeid los te laten. Zeker niet als de buitenwereld je een beetje bang maakt, zoals ik denk dat bij mijn moeder het geval is. Ergens denk ik dat ze wel wist wat zich in mijn hoofd afspeelde. Zeker toen ik op jonge leeftijd besloot uit huis te gaan om in de stad te gaan studeren. Maar het was alsof we een stilzwijgende afspraak hadden: als we de dingen niet benoemden, hoefden we ook de confrontatie aan te gaan. Ik respecteerde haar geloof, en zij sloot haar ogen voor mijn ‘afvalligheid.’
Een knikkertje in mijn borst
Toch hebben de taboes in ons gezin er bijna voor gezorgd dat ik hier vandaag niet had gezeten. Ik had er bijvoorbeeld geen idee van dat een familielid dat op relatief jonge leeftijd borstkanker heeft gekregen, een verhoogd risico voor mij kon inhouden. Daarom schrok ik in eerste instantie niet al te erg toen ik op een ochtend, bijna drie jaar geleden, een soort knikkertje aan de zijkant van mijn borst voelde.
Gewoon een opgezette klier, dacht ik. Het zou vanzelf wel wegtrekken. Maar dat gebeurde niet: zes weken later was de knikker alleen maar groter geworden. Toen ik het met een vriendin besprak, drong ze erop aan dat ik mezelf zou laten onderzoeken. Eigenlijk om haar gerust te stellen maakte ik een afspraak bij mijn huisarts.
Ook hij was in eerste instantie niet bijzonder gealarmeerd. Ik was nog zo jong, pas 24. De kans dat het iets ernstigs zou zijn was minimaal, maar ik werd voor de zekerheid toch doorgestuurd voor een mammografie.
De verpleegster lachte naar me. ‘Het is vast maar een melkklier, niets aan de hand.’ Maar haar lach verdween, en er volgde een echo. En een punctie. En toen een diagnose. Ik was ‘ziek aan de bovenkant van mijn lichaam’, zoals mijn tante het had genoemd. Borstkanker, zoals de internist me met een serieus gezicht vertelde. Een erfelijke vorm.
Tekenend voor de situatie was misschien wel dat de eerste die ik belde niet mijn moeder was, maar mijn beste vriendin. Ze had erop aangedrongen mee te gaan naar het onderzoek, maar ik had gezegd dat dat echt niet hoefde. Ik was er zo zeker van geweest dat ik gerustgesteld het ziekenhuis zou uitlopen. Binnen tien minuten reed ze voor, en nog half in shock stapte ik bij haar in de auto. Ik weet niet eens meer hoe ik het heb klaargespeeld om alle afspraken rondom mijn behandeltraject in mijn agenda te noteren.
‘Welke man wil je nu nog?’
Nadat ik wat tijd had gehad om een beetje tot mezelf te komen, besloot ik mijn moeder in te lichten. Hoe langer ik erover nadacht, hoe meer ik me realiseerde dat het belachelijk was dat ik zoiets ingrijpends niet met mijn bloedeigen moeder zou kunnen delen. Ik had alle steun nodig die ik kon krijgen, en ik voelde de behoefte om mijn angst met haar te kunnen delen. Om weer even klein te kunnen zijn, en haar te horen zeggen dat alles goed zou komen.
Ik realiseerde me dat uitgerekend deze vorm van kanker een beladen onderwerp was, maar de reactie die ik kreeg was wel de laatste die ik had verwacht. Hoewel mijn moeder heel bezorgd reageerde, bleek de reden niet zozeer mijn gezondheid te zijn: ze maakte zich het meest ongerust over mijn kansen op de huwelijksmarkt.
Die dag kwam ik erachter waarom mijn tante bij ons was ingetrokken toen ik nog zo jong was. Iets waar ik nooit echt bij had stilgestaan. Voor mij hoorde ze zolang ik me kon herinneren bij ons gezin. Maar nu vertelde mijn moeder me dat mijn oom haar zusje had verlaten nadat bleek dat ze borstkanker had. Hij wilde geen vrouw die ‘misvormd’ was. En, ging ze verder, wie zou mij, haar dochter nog willen als ik nog maar een borst had?
Hoewel ik me erop had voorbereid dat ik misschien niet precies de reactie zou krijgen waar ik op hoopte, kwam dit wel heel hard aan. Ik blokkeerde op dat moment volledig en ben met een smoes de deur uitgelopen. Mijn moeder liep ondertussen handenwringend door de kamer. Eenmaal thuis verwachtte ik eigenlijk dat ze me zou bellen om te checken of ik goed was aangekomen. Ik was tenslotte behoorlijk overstuur in de auto gestapt. Maar ze belde niet. Niet alleen die dag niet, maar ook de volgende dag niet. Of die daarna. Om precies te zijn: het duurde twee weken voor ik een levensteken ontving.
Al die tijd had ik zelf ook geen contact gezocht. Ongeacht haar achtergrond was ik overdonderd door haar reactie. Ik vond het zo gevoelloos! Ze zou toch zelf ook wel inzien dat haar reactie niet normaal was geweest?
Losbandige levensstijl
Hoewel het dus even duurde voordat ze de telefoon had gepakt, was ik toch blij om haar stem te horen. Ik ging er eigenlijk vanuit dat ze zou zeggen dat het haar speet dat ze me niet de steun had geboden die ik nodig had. Ze begon inderdaad meteen over hoe erg het allemaal was. Voor haar. De schande, de schaamte, ze ging er maar over door. Tussen de regels door voelde ik dat ze misschien wel dacht dat ik mijn ziekte aan mijn, in haar ogen, ‘losbandige levensstijl’ te danken had.
Hoewel ik de woede door mijn hele lijf voelde trekken probeerde ik haar woorden te relativeren. Ze wist niet beter, hield ik mezelf voor. Ze woonde fysiek misschien in Nederland, maar ergens wonen is niet hetzelfde als integreren. Mijn moeder hield er denkbeelden op na die in haar cultuur nu eenmaal normaal waren.
Na een bezoek aan mijn oncoloog, ik heb haar bijna moeten smeken om mee te gaan, liet ze gelukkig het idee varen dat ik mijn ziekte wel eens over mezelf afgeroepen zou kunnen hebben. Maar de vraag of ik haar ooit wel een schoonzoon en daarmee kleinkinderen zal kunnen bezorgen, lijkt haar nog het meest dwars te zitten.
Natuurlijk is dat niet makkelijk, en ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik me er niet door laat beïnvloeden. Mijn operatie heb ik inmiddels achter de rug. Iedereen zal begrijpen dat het ongelooflijk heftig is om een borstamputatie te moeten ondergaan, zeker op mijn leeftijd. Uiteindelijk zal ik, als alles goed gaat, een borstreconstructie krijgen. Maar eerst moet ik me focussen op mijn herstel. Vooralsnog ziet het er positief voor me uit: er zijn geen uitzaaiingen aangetroffen. Maar ik ben er nog lang niet.
We delen niets, maar ze blijft mijn moeder.
Je kunt niet zo ziek zijn als ik, zonder dat het een behoorlijke wissel trekt op je geestelijke welzijn. Via mijn oncoloog ben ik terecht gekomen bij een psychologe, eentje die zich heeft gespecialiseerd in kankerpatiënten. Het klinkt misschien een beetje zielig, maar zij is degene geweest die me er mentaal doorheen heeft gesleept. De steun die ik bij mijn moeder hoopte te vinden, heb ik niet gekregen. Althans niet op de manier die ik graag had gewild. Dat, in combinatie met de afwezigheid van een partner, zorgde ervoor dat ik me ontzettend eenzaam heb gevoeld tijdens mijn hele ziekteproces.
Natuurlijk heb ik vriendinnen, maar die wil je ook niet voortdurend blijven lastig vallen. Bij mijn psycholoog kan ik, zonder rekening te houden met allerlei heilige huisjes, vertellen wat ik echt voel en denk. Ook de dingen die me dwarszitten in relatie tot mijn moeder. Dat scheelt zo enorm, want ik wil haar nog steeds niet voor het hoofd stoten. Onze band is al zo fragiel, omdat er zo weinig concreets is wat we nog delen. Ze lijkt op een totaal andere planeet te leven. Maar het blijft toch mijn moeder. En ze houdt van me, dat is het enige waar ik niet aan twijfel.’
Dit verhaal verscheen in 2016 in Viva.