Ze zijn jong, mooi, in de bloei van hun leven en vallen om de haverklap in slaap. Eva, Maxime en Sandra hebben narcolepsie. Doordat hun hersenen een bepaalde stof niet aanmaken, hebben ze last van onbedwingbare slaapaanvallen.
Eva(35):
‘Zonder medicatie was ik zwaar de sjaak geweest.’
‘Vroeger werd ik veel getreiterd. In de bus viel vaak in slaap. Mijn tweelingzusje zat dan naast me en zag dat mensen foto’s van me maakten. Natuurlijk werd ze dan boos, maar veel hielp dat niet. Nog steeds reis ik liever niet met het OV. Mijn zus heeft overigens geen narcolepsie. Het zit in je genen, maar het moet wel getriggerd worden, bijvoorbeeld door een ziekte of als je hormoonhuishouding op hol slaat, zoals in de puberteit. Bij mij is dat blijkbaar gebeurd, bij haar niet.
‘Daar heb je haar weer.’
Toen ik zeventien was kreeg ik een ongeluk. Ik reed van een feestje naar huis op de scooter en ik was ontzettend moe. Ik denk dat ik even ben weggevallen, want vlak voor me zag ik ineens een paaltje opdoemen. De achterkant van mijn scooter kwam omhoog en ik werd gelanceerd. Hoewel al mijn ribben waren gekneusd kwam ik er relatief goed vanaf. Behalve pijn had ik geen echte schade opgelopen. Wel had ik een hersenschudding, ik moest het rustig aan doen en op de bank blijven liggen. Mijn moeder hield me ondertussen goed in de gaten en zag ineens mijn ogen wegdraaien. Ze schrok zich dood, dacht dat ik een epileptische aanval had. Ze bracht me direct naar de eerste huisarts. Aan zijn reactie kon ik merken dat hij dacht: ‘Daar heb je haar weer.’ Ik had me al tig keer laten prikken op Pfeiffer, omdat ik altijd zo moe was.
De huisarts onderzocht me en ik vertelde hem dat ik door mijn knieën zakte als ik moest lachen. Als dat gebeurde, dachten mensen altijd dat ik aandacht probeerde te trekken, maar ik kon er niets aan doen. Ik werd doorverwezen naar het epilepsiecentrum in Heeze. Daar werd ik op van alles getest, en uiteindelijk kreeg ik de diagnose. Narcolepsie. Het voelde als een opluchting.
Het was even zoeken naar de juiste medicatie, maar uiteindelijk vond ik iets dat werkte. Ik slik nu dagelijks Ritalin, waardoor ik wakker blijf, en Xyrem, dat eigenlijk gewoon GHB is, om te slapen. Voor het programma ‘Katja’s bodyscan’ ben ik een dag gestopt met mijn medicatie, dan merk je direct het verschil. Ik was helemaal aan het trillen, werd slap als ik moest lachen en was voortdurend vechten tegen mijn lichaam om niet in slaap te vallen.
Met medicatie gaat het nu eigenlijk heel goed. Ik heb mijn rijbewijs gehaald en ben aan het afstuderen. Zonder medicatie was ik dus echt de sjaak geweest. Mensen met narcolepsie zijn nog veel te onzichtbaar, ik zou willen dat er meer over gesproken wordt, zoals bijvoorbeeld ook over autisme gebeurd. Ik heb geen schaamte om over mijn ziekte te praten. Ik participeer gewoon in de maatschappij, het zou mooi zijn als daar meer erkenning voor kwam.’
‘Als ik lach, zak ik als ongekookte spaghetti in elkaar.’
Sandra (29):
Op een dag las ik per toeval iets over kataplexie. Een fenomeen waarbij je, als je heel hard moet lachen, als spaghetti in elkaar zakt. Letterlijk ‘de slappe lach’ dus. ‘Nou ja!’ dacht ik ‘Dat heb ik ook!’ Met carnaval liep ik ooit op het station in Utrecht in een berenpak. Ik moest zo hard lachen dat ik languit op straat viel. Gelukkig was het midden in de nacht. Sindsdien schreeuw ik naar mijn vriendinnen dat ze me vast moeten houden als ik hard moet lachen.
Ik las dat je dat alleen kataplexie kon hebben als je ook narcolepsie hebt. Dat leek me niet onwaarschijnlijk, ik had al tijden slaapproblemen. Van collega’s hoorde ik dat ze soms zagen dat mijn ogen wegdraaiden als tijdens mijn bijbaantje achter de kassa zat. Zelf dacht ik dat ik gewoon weer moest acclimatiseren in Nederland: Ik was pas terug van een werkvakantie in Ghana. Maar tegen de tijd dat ik met mijn studie begon viel ik wel drie keer per dag in slaap.
Ook zat ik vaak in een vage slaap/waaktoestand. Tijdens een toets bleek ik allerlei rare dingen op mijn blaadje te hebben geschreven, zoals ‘bier’, terwijl het een multiple choice test was. Docenten begonnen steeds vaker opmerkingen te maken. ‘Lekker gefeest?’ vroegen ze dan. Bij het tropencentrum in Amsterdam werd ik nog getest op een gevaarlijk slaapziekte die ik in Afrika opgelopen had kunnen hebben via een bepaald soort vlieg, maar gelukkig bleek dat de oorzaak niet te zijn.
Stiekem dutjes doen
Uiteindelijk heb ik een narcolepsie-test aangevraagd. Die bleek zo klaar als een klontje. De neuroloog probeerde het voorzichtig te brengen, maar ik was alleen maar blij. Ik krijg inmiddels medicatie waardoor ik beter wakker blijf. Ik kan zelfs gewoon autorijden, al moest ik daarvoor wel een test doen waarbij ik vier keer op één dag een half uur wakker moest blijven in een schemerige ruimte. Zoiets is voor een normaal mens al lastig, dus ik verzon allerlei trucjes. Ik zorgde dat mijn blaas vol was, of ik ging de vouwen in het gordijn tellen. Tussendoor mocht ik gewoon door het ziekenhuis lopen, kon ik her en der stiekem wat dutjes doen. Gelukkig heb ik het gehaald, ik kreeg voor een jaar mijn rijbewijs. Binnenkort moet ik weer, nu voor drie jaar.
Stoppen bij de pomp
Tegenwoordig kan ik goed voelen aankomen wanneer ik moe ben. Ik heb mezelf aangeleerd om heel actief auto te rijden. Met harde muziek en door heel overdreven te kijken. Toch heb ik nog wel eens meegemaakt dat ik opgeschrikt werd door een toeter, omdat ik te ver op de verkeerde weghelft stuurde. Nu stop ik bij het eerste de beste benzinepomp als ik mezelf te moe voel worden, dan doe ik een paar minuten mijn ogen dicht.
Het afgelopen half jaar heb ik stage gelopen in Curaçao. Dat was pittig, veertig uur per week werken. Gelukkig reageerden collega’s positief op mijn slaapziekte. Iemand anders rookt, of gaat drie keer naar de wc. Ik deed soms even mijn ogen dicht.
Soms is het moeilijk dat ik niet spontaan altijd alles mee kan doen, maar daar probeer ik een weg in te vinden. Ook door een blog te schrijven over narcolepsie. Dat gebruik ik niet alleen om van me af te schrijven, ik wil graag dat meer mensen bekend worden met deze ziekte.
‘GHB werd me bijna fataal.’
Maxime (28):
‘Nog steeds werken mijn medicijnen niet altijd even goed. Eerder gebruikte ik Xyrem, maar dat middel werd me bijna fataal. Het gaf me een dronken gevoel en versterkte mijn emoties op extreme wijze. Op een dag was ik het helemaal zat. Ik wilde alleen nog maar slapen. In een opwelling heb ik toen het hele flesje leeggedronken. Daarna ben ik naar beneden gelopen om mijn huisgenootjes te vragen of ze voor mijn katten wilden zorgen. Uiteraard schrokken ze, niet alleen omdat het een rare vraag is, maar ook omdat ik tranen was.
Hallicunicaties
Ze vonden het lege flesje in de keuken en belden direct 112. Het enige wat ik me nog kan herinneren is dat de ambulance kwam. Het schijnt dat ik in een soort coma ben geraakt, pas de volgende ochtend werd ik wakker. Ik keek om me heen, ik lag aan allerlei draadjes en slangetjes. Toen pas realiseerde ik me wat ik had gedaan. Vanaf die dag loop ik bij een psycholoog. Al blijft het moeilijk voor me om over mijn emoties te praten. Ik toon mijn emoties niet graag bij een ander, omdat ik bang ben dat ik in elkaar zak als ik erg emotioneel word. Ook al slik ik medicijnen.
Op mijn vijftiende had ik vaak last van hallucinaties terwijl ik wakker was. Dan zag ik bijvoorbeeld een hond in mijn kamer. Ook kon ik me op zulke momenten niet bewegen. Ik was vaak heel moe en in de les viel ik constant in slaap. Maar ja, wel meer leerlingen lagen met hun hoofd op tafel als ze geen zin hadden, daardoor viel het niet meestal niet op dat ik echt lag te slapen.
Gevangen in je eigen lichaam
Ik was achttien was toen ik besefte dat er meer aan de hand was. Ik woonde op kamers en was net wakker. Ik wilde een sigaretje pakken en voor ik het wist lag ik op de grond. Ik kon niets meer. Niet praten, niet bewegen. Doodsbang voelde ik me. Na een paar minuten lukte het me om naar de bank te kruipen waar ik heb mijn moeder heb gebeld. Ze schrok enorm, maar ik wist haar ervan te overtuigen dat ze niet naar me toe hoefde te komen. Niet heel veel later belde ze me terug: Ze had mijn symptomen opgezocht en alles leek te wijzen in de richting van narcolepsie. Ik wist niet eens wat dat was, dus het eerstvolgende wat ik deed was zelf googelen. ‘Dit ben ik’ dacht ik, toen ik de verschijnselen las. Blijkbaar had ik een slaapverlamming gehad, dan ontwaken je hersenen terwijl je lichaam nog slaapt en verlamd is. Je zit als het ware gevangen in je eigen lichaam. Dit verschijnsel komt vooral voor bij ontwaken. Ik belandde bij de neuroloog en al snel was het overduidelijk: Ik had inderdaad narcolepsie.
Koud water in mijn gezicht? Dat helpt niets.
Met mijn nieuwe medicijnen zijn mijn aanvallen hanteerbaar, hoewel er elke dag momenten zijn waarop ik voel dat mijn ogen dichtvallen. Niets helpt dan, zelfs niet als ik koud water in mijn gezicht gooi. Ik doe veel dutjes om te voorkomen dat ik spontaan in slaap val. Ik kan niet fulltime werken, dan heb ik geen sociaal leven meer. Door mijn narcolepsie ben ik voor 65 procent afgekeurd. Wel wil ik in de toekomst graag aan de bak, daarom ben ik nu bezig met een reintegratiebureau om te bekijken wat ik nog wel kan. En dan nog zal ik altijd moeten uitleggen wat er met me aan de hand is. De meeste mensen hebben geen idee wat narcolepsie precies inhoudt. Ze denken nog steeds dat een slaapstoornis betekent dat je slecht slaapt.’
Digitaal: http://www.slaapinfo.nl/slaapstoornissen/overmatige-slaperigheid/narcolepsie/
De blog van Sandra.