Op 18 sept. 2019 kreeg een vrouw met een geïmplanteerde kunstof mesh-mat euthanasie op basis van ondraaglijk lijden. Zij was al de vijfde in ons land.
Wat is zo’n bekkenbodemmatje, een “pelvic mesh” precies, en wat doet het? “Het vervangt eigenlijk het echte bekkenbodembindweefsel, als dat niet weer werkt,” zegt VUB-hoogleraar gynaecologie Hendrik Cammu. Het is bedoeld tegen orgaanverzakkingen en incontinentie.
Normaal zorgt de bekkenbodem eroor dat de buikholte onderaan afgesloten wordt, en is deze een steun voor de onderste organen zoals blaas, baarmoeder of darmen. Goed werkende bekkenbodemspieren zorgen ervoor dat je geen urine of stoelgang verliest als je hoest of niest. Ze spelen ook een positieve rol bij seksuele activiteit. Met gerichte oefeningen kunnen de spieren worden versterkt, bijvoorbeeld na een bevalling. Bij veel patiënten met klachten werd een implantaat gebruikt.
In Australië hebben inmiddels meer dan 1.300 vrouwen een rechtszaak gewonnen tegen Johnson & Johnson, de producent van bekkenbodemmatjes. De vrouwen ondervinden zware gevolgen van de neveneffecten. Ook bij ons zijn er slachtoffers, zoals Elise (40) die zoveel pijn lijdt dat ze in een rolstoel belandde en niet meer kan werken.
‘De problemen met mijn bekken zijn begonnen toen ik op mijn 21e voor het eerst moeder werd. Mijn zoon was een flinke tienponder die met de hulp van een vacuüm en vier man die op mijn buik stonden te duwen uiteindelijk ter wereld kwam. Ik heb altijd paard gereden en waarschijnlijk waren de spieren van mijn bekkenbodem daardoor te stevig geworden, wat me tijdens de bevalling tegenwerkte. Mijn tweede zoon kwam op mijn vijfentwintigste, ook hij was een lekker stevig mannetje. Na de eerste bevalling vielen mijn klachten aanvankelijk mee. Ik was nog zo jong dat mijn lichaam wel een stootje kon hebben. Als ik heel hard lachte of niesde verloor ik wel eens een druppeltje urine, maar dat mocht niet echt een naam hebben. Al met al niets aan de hand, zou je denken.
Maar na mijn tweede bevalling ging het helemaal mis. Ik werd anderhalf uur lang gehecht omdat ik ontzettend was uitgescheurd, ik had een totaalruptuur. In eerste instantie denk je dan ‘Dat heelt nog wel.’ Maar toen na anderhalve week de hechtingen eruit gingen, verging ik van de pijn. Er werd me destijds aangeraden dat ik zoveel op een houten stoel moest gaan zitten, want dan zou ik het snelst genezen. Als ik mezelf van onderen met een spiegeltje bekeek, zag de boel er gehavend uit en na drie maanden was er nog steeds niets verbeterd. Ik was al incontinent bij het bukken en mijn ontlasting kon ik ook niet goed ophouden. Zo heb ik twee jaar lang door gemodderd. Ik liep met een groot maandverband in mijn broek en ging bijna niet naar buiten.
Omdat ik twee kleine kinderen had was ik sowieso al veel thuis, en de weinige keren dat ik de deur uit ging, was dat pas als ik al ontlasting had gehad dan wist ik dat ik tenminste een paar uur niet bang hoefde te zijn dat ik iets zou laten lopen.
Door de combinatie van de heftige bevallingen, mijn pijnklachten en incontinentie, werd seks een beladen issue waardoor er tussen mij en mijn man hoe langer hoe meer een broer – zus verhouding ontstond. Gelukkig trok hij op dat vlak ook niet aan me, maar ik voelde zelf wel de druk omdat ik mijn man die intimiteit niet meer kon geven. En natuurlijk doet het je relatie geen goed als je niet langer intiem bent. Omdat ik me schaamde, vond ik het ook lastig om er met mijn vriendinnen over te praten waardoor ik steeds eenzamer werd.
Uiteindelijk besloot ik toch naar de huisarts te gaan die mij doorstuurde naar een specialist. Die stelde voor om met bekkenbodemfysiotherapie te beginnen en een operatie in te plannen om mijn endeldarm in te korten, dit zou volgens hem de oplossing zijn voor mijn incontinentieproblemen. De ingreep aan de endeldarm was een kleine ingreep, geen heftige operatie. Helaas hadden beiden weinig tot geen effect. Uit een MRI bleek vervolgens dat mijn blaas en darmen enorm waren verzakt. Maar daar was een hele goede techniek voor, zei mijn arts. Het enige nadeel was dat ik niet meer zwanger kon worden, en dat ik niet zwaarder mocht tillen dan vijf kilo. Er zou operatief een Gore Tex mesh (matje) geplaatst worden, waarbij de verzakte organen aan mijn heiligbeen werden opgehangen.
Met die mat zou ik alles weer kunnen: paardrijden, werken, hardlopen, spinnen….ik zou mijn leven weer terug krijgen! ‘Waar kan ik tekenen?’ dacht ik direct. Ik had twee gezonde kinderen en sowieso geen kinderwens meer. Dit gaf mij weer een toekomst. Ik kon weer naar buiten, middenin het leven staan!
Wat ik niet wist, was dat de betreffende mat in de VS al niet meer geplaatst mocht worden vanwege de complicaties. Er is me destijds ook niets verteld over de gevaren, dus ik ging ervoor. Na de operatie werd ik wakker met pijn in mijn buik en rug, maar net na zo’n heftige ingreep ging ik er vanuit dat dat normaal was. Ik mocht zes tot acht weken niets doen en moest totale bedrust houden. Gelukkig sprongen mijn ouders en vriendinnen bij. Langzaam krabbelde ik op en ging weer lopen, maar ik had nog steeds enorm veel pijn. Pijn die volgens mijn arts tussen mijn oren zat. Mijn incontinentie was verdwenen, maar ik kon in plaats daarvan ineens veel slechter naar het toilet. Heel lang heb ik gedacht: het moet nog settelen. Pijnstiller, vezels, medicatie, revalidatie…. ik heb alles geprobeerd. En daarbij moest ik leren omgaan met mijn pijn, want die was volgens mij arts ‘psychosomatisch’.
In 2010 strandde mijn relatie. Dat lag niet alleen aan mijn medische problemen, maar het heeft natuurlijk niet meegeholpen. Na mijn scheiding moest ik aan de bak. Ik ging drie dagen per week als tandartsassistent werken, waarbij ik veel moet staan. Na het werk moest ik meteen liggen omdat ik pijn had aan mijn buik, en volledig uitgeput was. Soms werd mijn buik zo dik dat het wel leek alsof ik zwanger was. Volgens mijn arts kon het niet van de mat komen, dus ik hield mezelf overeind met pijnstillers. En toen viel ik toevallig in een aflevering van TROS Radar. Het ging over bekkenbodemmatten, en ik dacht: ‘Dit ben ik!’
Ik herkende zoveel van wat er werd verteld. dat ik er op internet in ben gaan verdiepen, zo ben in contact ben gekomen met het lotgenoten steunpunt ‘Meshedup’. Uit de reportage bleek dat de matjes die gebruikt werden zonder enig aanvullend onderzoek geplaatst zijn met desastreuze gevolgen voor de patiënten. Bij Radar hadden zich honderden vrouwen gemeld die door complicaties hevige pijn ervaren bij het lopen, staan, vrijen en zitten. De matjes kunnen echter niet meer verwijderd worden, omdat ze vergroeien met de organen, en deze vrouwen waren dus voor het leven verminkt. Wereldwijd ging het om tienduizenden vrouwen, waarvan velen een schadeclaim indienden bij de fabrikant. De Amerikaanse advocaat Adam Slater noemde het in de uitzending zelfs ‘de grootste rechtszaak rond medische hulpmiddelen uit de geschiedenis’.
Wat ik op dat moment nog niet wist, was dat de Amerikaanse toezichthouder FDA in 2008 al waarschuwde voor de complicaties van de mesh. Ook bleek dat 90 procent van de patiënten niet of amper is voorgelicht over de risico’s: Permanente zenuwpijnen, beperkte bewegingsvrijheid en geen enkel zicht op verbetering. Natuurlijk: er zijn ook positieve verhalen en patiënten die door het matje geholpen zijn en geen klachten meer hebben. Aanvankelijk werd beweert dat maar twee procent van de vrouwen die deze ingreep hadden ondergaan blijvende klachten ontwikkelden. Maar dat aantal bleek na onderzoek dus veel hoger te liggen. Dat is ook gewoon toegegeven door onderzoekers, al werd er geen nieuw percentage aangehangen. Dit komt onder andere doordat de complicaties internationaal niet eenduidig worden geïnventariseerd.
Naar aanleiding van het onderzoek en alle reacties deed Radar een test om te kijken hoe goed de matjes werden gecontroleerd. Ze hebben een mandarijnennetje genomen, zo’n oranje, en in zwartwit gefotoshopt waarna ze het op de markt hebben gebracht. Dat netje werd toen officieel goedgekeurd door een medisch panel!
Nederland stond na die uitzending op zijn kop, er zijn zelfs kamervragen gesteld en het RIVM heeft een paar maanden geleden nog een onderzoek naar de matten uitgebracht, waarna sommige matten niet meer geplaatst mogen worden.
Gelukkig gebeurt en nu wat en komt er meer bekendheid over de complicaties, maar voor mij is het helaas te laat. Ik heb het ASIA syndroom gekregen (Autoimmune/inflammatory Syndrome Induced by Adjuvants, red), een auto immuun-ziekte waarbij je lichaam reageert op lichaamsvreemde materialen. De klachten die je hierdoor krijgt zijn pijn waar het implantaat zich bevindt, vermoeidheid, gewrichtspijn, stijfheid en concentratie en woordvindingsstoornissen. In mijn geval is dat door het polyester polypropyleen waarvan de mat is gemaakt, materiaal wat bijvoorbeeld ook gebruikt wordt om vloerbedekking van te maken, maar je kunt er bijvoorbeeld ook last van krijgen na een borstprothese. Daarnaast ben ik drie keer geopereerd aan het ACNES syndroom: ik had beknelde zenuwen in de buikwand die ervoor zorgden dat elke keer als ik bewoog ik een soort elektrische schok door de zenuwen in mijn buik kreeg.
De operatie heeft ervoor gezorgd dat die elektrische schokken verholpen zijn, maar verder is er niets meer aan te doen in de zin dat ik alle andere klachten de rest van mijn leven zal houden. De mat had er binnen een jaar uit gehaald moeten worden om nog wat te kunnen redden, maar inmiddels zit hij helemaal verkleefd in mijn organen en rug. Het heeft zich echt ingevreten in mijn blaas en darmen, en het materiaal is ook nog eens zo hard als steen geworden. Ik heb al aan verschillende artsen gevraagd of zij de mat er alsjeblieft uit willen halen, maar er is geen arts te vinden die zich hieraan durft te wagen. Ik weet dat er een paar lotgenoten die naar het buitenland zijn gegaan om hun mat daar te laten verwijderen, maar die zijn er ook niet echt beter van geworden. Ze missen stukken darm, hebben een stoma of zitten zelfs in een rolstoel. Bij sommige vrouwen was de pijn zelf zo ondraaglijk dat ze een einde aan hun leven gemaakt.
Als ik dat soort dingen hoor, vind ik dat natuurlijk enorm confronterend. Daarom accepteer ik dus maar wat ik heb. Vreemd genoeg was het zelfs nog een soort opluchting toen ik erachter kwam dat mijn pijn niet tussen mijn oren zat, maar verder is het natuurlijk afschuwelijk. Ik ben net veertig, had een groot sociaal leven, deed aan paardrijden en was heel sportief. Ik zou mijn leven weer terugkrijgen, maar in plaats daarvan kreeg ik het leven van een oude vrouw. Mijn sociale leven speelt zich voor 95 procent af op sociale media, Als ik iets wil ondernemen zoals een avondje theater, moet ik daar vooraf, tijdens en achteraf rekening mee houden zodat ik voldoende rust krijg, omdat ik het anders niet volhoud qua pijn, energie, en kracht.
Een nieuwe hobby vinden is mij tot op heden helaas nog niet gelukt , door mijn fysieke beperkingen kan ik gewoon de dingen niet doen die ik altijd leuk heb gevonden. Ondanks de pijnbestrijdingen die ik krijg in het ziekenhuis zijn mijn mogelijkheden beperkt. Daarbij ondervind ik nog steeds veel onbegrip van buitenstaanders op mijn beperkingen, rolstoel of kruk omdat het verder nauwelijks zichtbaar is dat ik iets mankeer. Ik ben aan mijn rolstoel en krukken gebonden, heb pijnklachten in mijn buik en onderrug, pijn bij het lopen, pijn het bij zitten, ik kan niet meer fietsen, niet meer paardrijden en heb weinig energie om dingen te doen. Ook krijg ik vaak een opgezette buik, voortdurende pijn in mijn stuitje en liezen en heb nu zelfs hulp nodig met mijn ontlasting en met plassen waardoor ik dagelijks mijn darmen moet spoelen en moet katheteriseren.
In 2014 ben ik volledig afgekeurd. Toen ging de knop wel echt definitief om. Het was echt een bevestiging dat ik nooit meer beter zou worden, en ik ging een soort rouwfase in. En hoewel ik me probeer te focussen op wat ik nog wel kan, zit ik daar denk ik nog steeds in. Voor mijn kinderen heb ik nooit de moeder kunnen zijn die ik wilde: iemand die heel actief en sportief is. Maar ik ben altijd wel thuis om met ze te praten. Ik heb gelukkig hele lieve, begripvolle kinderen. Ze vinden het zelf wel vervelend als ik veel op bed lig, maar dat is meer voor mij, omdat ik. Zij weten natuurlijk ook niet beter: ze kenden me natuurlijk niet voordat dit gebeurde. De actieve, sportieve vrouw die ik ooit was, is voor hen een volslagen vreemde.
Vorig jaar ben ik getrouwd met een hele lieve man. We kwamen elkaar een aantal keer tegen en werden verliefd, heel simpel. Hij heeft zelf geen kinderen en ik heb hem toen we elkaar net kenden wel vrij snel gezegd dat als hij kinderen wilde, ik die hem niet zou kunnen geven. Normaal gesproken sta je als begin veertiger midden in het leven, en ik kan daar niet aan mee doen, maar gelukkig is hij een hele lieve bonusvader die – zoals hij zelf altijd zegt – met heel veel liefde mijn rolstoel duwt. Hij zegt dat hij van mij houdt hoe ik ben, en dat het hem niets uitmaakt dat ik niet overal aan mee kan doen. We doen gewoon de dingen die ik nog wel kan, en proberen een positieve insteek te houden Mijn hoofd wil nog van alles en nog wat, maar mijn lichaam staat daar 180 graden tegenover. Als ik nu een avondje naar het theater wil, moet ik het plannen maar voor het paardrijden of het hardlopen heb ik nog geen alternatief gevonden en vooral mijn paard mis ik nog dagelijks. Ik zit veel op sociale media, probeer mijn vriendinnen te spreken, maar om nu te zeggen dat ik echt opnieuw vorm heb gegeven aan mijn leven? Nee, het is nog steeds een proces, en dat zie ik ook bij veel lotgenoten.
De arts die mij dit heeft aangeraden, heb ik nooit meer persoonlijk gesproken. Wel heb ik een letselschade advocaat in de arm genomen. Samen hebben we geprobeerd om verdere stappen te ondernemen tegen de arts en het ziekenhuis, maar dat is lastig Nederland omdat de mat die ik geïmplanteerd kreeg destijds nog niet in Nederland verboden was. Het onderzoek loopt nog steeds, maar ook vind ik dat een arts zelf ook moet nadenken over wat hij of zij in een lichaam plaatst.
Ondanks alle ellende voel ik gelukkig geen rancune. Wel wil ik vrouwen die incontinent zijn op het hart drukken vooral geen matje te laten plaatsen. Er is een lotgenotengroep en een stichting, en er zijn inmiddels alternatieven van lichaamseigen materiaal. Laat je dus goed voorlichten, want bizar genoeg is er in Nederland nog steeds geen algemeen verbod op bekkenbodemmatten.’
In Nederland worden jaarlijks zo’n 13.000 vrouwen geopereerd aan een verzakking van hun blaas, baarmoeder of darmen. Meestal wordt de verzakking verholpen met eigen steunweefsel. Toch krijgen jaarlijks nog steeds zo’n 250 vrouwen een kunststof matje geïmplanteerd, ondanks dat er inmiddels ook matjes zijn van biologisch materiaal die op termijn volledig worden opgenomen in het lichaam. Eenmaal geplaatst is het heel lastig om een kunststof matje te verwijderen en dit kan voor ingrijpende complicaties zorgen. Het risico daarop is sinds 2010 wel een stuk kleiner: zo’n twee procent. Dit heeft er onder andere mee te maken dat er nog maar zes centra in ons land zijn waar de ingreep mag worden uitgevoerd, om te voorkomen dat mensen niet voldoende geïnformeerd of worden geopereerd door iemand die niet genoeg ervaring heeft met deze ingreep.
Meer info? http://www.meshedup.eu/
*Dit interview verscheen eerder in VIVA.