Naar schatting lijden zo’n 10.000 tot 20.000 Nederlanders aan een aandoening genaamd clusterhoofdpijn. Artsen die de gradatie van pijn op de schaal van VAS (Visual Analogue Scale) aangeven, zetten clusterhoofdpijn op tien. Ter vergelijking: een bevalling staat op zeven. Lindsay (26) leeft al jaren met deze aandoening, en het heeft haar leven totaal ontwricht.
‘Als mijn operatie niet helpt, wil ik euthanasie.’
‘In 2014 begon het. Heftige hoofdpijn, waarvan ik niet wist waardoor het kwam. Omdat ik net was bevallen van mijn tweede kindje. geworden dacht ik dat het aan de gebroken nachten lag. Het zal er wel bij horen, dacht ik. Paracetamol werkte niet, en omdat ik zoveel drang had om te bewegen tijdens de hoofdpijnaanvallen ging ik vaak uren lopen met de kinderwagen, Dat gaf soms wat verlichting vooral als het buiten heel koud was. Nu snap ik waarom dat hielp: clusterhoofdpijn wordt waarschijnlijk veroorzaakt doordat de bloedvaten in je hoofd uitzetten en tegen je zenuwen aandrukken. Door de kou krimpen de bloedvaten weer wat.
Ik ging er vanuit dat het wel zou overwaaien, maar in plaats daarvan werd het steeds erger. Deze hoofdpijn voelde ook zo anders dan wat ik gewend was. De pijn zat aan een kant achter mijn oog, dat begon te tranen en voelde alsof het uit de kas werd gedrukt. Mijn neus ging lopen en de pijn trok helemaal door tot in mijn kaak. Ook kreeg ik naarmate de pijn erger werd last van bewegingsdrang. Soms was de pijn zo erg dat het leek alsof er hete priemen in mijn hoofd gestoken werden. Dan sloeg ik mijn hoofd tegen de muur aan, alleen maar om anders pijn te voelen.
In januari 2017 bereikte het punt waarop ik dacht: ‘dit is niet meer normaal’. Ik liep te huilen en schreeuwen van de pijn en was bang dat er misschien een bloedvat in mijn hoofd was geknapt. Mijn toenmalige man was op dat moment ook thuis. Hij werkte destijd een heel eind van huis en kreeg veel aanvallen niet mee, dus hij schrok van de heftigheid ervan. Hij heeft uiteindelijk de ambulance gebeld die me naar het ziekenhuis heeft gebracht. Door de symptomen die ik had waaronder het hangende oog en lekkende neus, werd er meteen gedacht aan clusterhoofdpijn.
Om migraine uit te sluiten, kreeg ik vijftien liter zuivere zuurstof toegediend, wat de hoofdpijn zou moeten verminderen als ze de juiste diagnose hadden. Hoewel er nog geen definitief uitsluitsel is over wat clusterhoofdpijn nu precies veroorzaakt, wordt aangenomen dat het iets te maken heeft met verwijde bloedvaten waardoor de hersenzenuwen worden gestimuleerd en extreme pijnklachten kunnen ontstaan.
Ook de hypothalamus, een gebied in de hersenen dat het dag- en nacht ritme en je biologische klok reguleert, zou een rol spelen. Daar komt ook de naam ‘clusterhoofdpijn’ vandaan: omdat je bij de meest voorkomende vorm voornamelijk tijdens bepaalde ‘tijdsclusters’ aanvallen krijgt. Dat is de episodische vorm, waarbij periodes van weken en soms zelfs maanden met aanvallen, afgewisseld worden met periodes zonder pijn. De perioden met klachten worden clusters genoemd. Zelf heb ik echter de zeldzame chronische vorm. Die kent geen pijnvrije periodes. Aanvallen kunnen dan elke dag voorkomen en dat is bij mij ook zo. Soms wel meer dan twaalf keer op een dag.
Uiteindelijk werden de aanvallen zo frequent en zo hevig dat ik gedurende vier maanden in het ziekenhuis ben opgenomen. In die periode ben ik twee keer kunstmatig in coma gebracht op mijn lichaam rust te geven. Op de monitor konden mijn artsen trouwens zien dat de aanvallen ook tijdens de kunstmatige coma gewoon doorgingen.
Van de coma zelf kan ik me weinig herinneren, maar ik ben blij dat die mogelijkheid er was. Daarvoor had ik steeds aanvallen met maar vijf minuten ertussen. Ik dacht dat ik gek werd van de pijn en was dus alleen maar opgelucht dat ik in slaap gebracht werd. Toen ik bijkwam, hoorde ik pas hoe lang ik in slaap was gehouden: De eerste keer bijna twee weken, en de tweede keer een week.
Clusterhoofdpijn wordt niet voor niets zelfmoordhoofdpijn genoemd. Ik snap heel goed dat mensen het leven niet meer zien zitten met deze aandoening. Zelf heb ik ook drie keer in een week een poging gedaan door pillen te slikken. Niet dat ik dat gepland had, maar de pijn was zo heftig dat ik nog maar een oplossing zag. Het is net goed gegaan, maar nog steeds denk ik: als het weer zo erg wordt, wil ik euthanasie.
Gelukkig is de pijn inmiddels iets draaglijker omdat ik een experimentele operatie heb gehad waarbij er een neurostimulator op mijn achterhoofdzenuwen zijn geplaatst. Via mijn onderrug, waar een soort batterij is geïmplanteerd, wordt er vervolgens stroom afgegeven wat de pijn iets leefbaarder maakt. Je kunt de pijn die ik nu heb vergelijken met een zware kater in combinatie met een heftige migraine. Nog steeds niet fijn, maar er valt dan iets beter mee te leven.
‘Het wordt niet voor niets zelfmoordhoofdpijn genoemd’
Mijn leven ziet er door de hoofdpijn totaal anders uit. Ik ben een volledig ander persoon dan voor de aanvallen. Ik ben door deze ziekte mijn huwelijk, mijn kinderen en mijn leven kwijt geraakt. Van een jonge vrouw die vol in het leven stond, naar een vrouw die op de zijlijn naar het leven kijkt.
Nadat ik in het ziekenhuis terecht kwam, is in overleg met de GGZ en jeugd en gezin besloten dat de situatie thuis niet meer veilig was voor mijn kinderen. Ik heb drie dochtertjes van tweeënhalf, vier en vijf en als ik een aanval had wist ik niet wat er gebeurde en hoe lang de aanval duurde.
Door mijn aandoening heb ik zoveel gemist: eerste stapjes, omrollen, gaan praten… in januari 2017 zijn mijn kinderen bij hun oma en opa gaan wonen, en in maart werd besloten dat ze niet meer thuis konden komen. Ik kreeg wel thuiszorg, maar niet de hele dag, en het was niet veilig voor ze om alleen met mij te zijn.
Mijn dochters weten inmiddels wel dat mama ziek is en dat ze daarom niet bij mij kunnen wonen, en ze krijgen als ze iets groter zijn ook therapie om alles te kunnen verwerken. Het heeft grote impact op ze gehad om te zien wat er met mij gebeurde. Mijn ouders kwamen bijvoorbeeld een keer binnen toen ik een aanval had, en zagen mijn oudste zich onder een kussen verstoppen, de middelste liep in paniek heen en weer en de jongste lag in bed te huilen. Gelukkig had ik mijn moeder nog net kunnen bellen om te zeggen dat ze moesten komen omdat ik gek werd van de pijn, want ik weet niet wat er anders had kunnen gebeuren.
Ook mijn huwelijk is door de hoofdpijn gesneuveld. Mijn ex en ik waren sinds 2011 samen, En waren bijna twee maanden getrouwd toen ik ziek werd. Een jaar later zijn we uit elkaar gegaan. Voorheen hadden we altijd veel lol samen, we ondernamen veel leuke dingen met ons gezinnetje zoals zwemmen en dagjes uit naar een pretpark, maar op een gegeven moment kon dat niet meer. Mijn man werd mijn verpleger, daardoor was de relatie niet meer gelijkwaardig. Uiteindelijk heb ik de knoop doorgehakt en heb ik gezegd dat hij zijn eigen leven weer moest op gaan pakken. Hij vond het in het begin wel moeilijk, maar ik voelde me een last en daar kon ik niet langer mee leven.
Nu is mijn ex weer gelukkig. Hij heeft inmiddels een nieuwe relatie met een hele goede vriendin van mij. In het begin vond ik het een raar idee, maar ik ben nu vooral blij dat ze gelukkig zijn. We kunnen nu zelfs heel goed met zijn drieën opschieten. Nee, ik ben nooit boos geworden. Al denk ik wel eens: ‘Wat als ik die rot hoofdpijn niet had gehad? Hoe was het dan gelopen?’ Als ik eerlijk ben, denk ik dat dan ons gezinnetje dan nog wel bij elkaar geweest. Maar het heeft geen zin om zo te denken. Het enige wat ik op dit moment kan doen is toekijken hoe anderen mijn leven van me overnemen.
Voor nu leef ik van moment tot moment, altijd in angst voor de volgende aanval. ik kan nooit zomaar de deur uit. Als ik een aanval voel opkomen, kan ik de pijn enigszins onderdrukken door zuivere zuurstof in te ademen. Er moeten dus altijd zuurstoftanks mee. Daar kan ik anderhalve aanval mee doen, dus heel lang kan ik niet van huis. In het begin wilde ik nooit langer dan een uur van huis en wist ik altijd precies hoeveel minuten het duurde om weer bij mijn auto te zijn. Ik schaam me voor hoe ik me gedraag tijdens een aanval en probeer me altijd in te houden, maar dat lukt niet. Wat ik dan doe? Met mijn handen hevig over mijn gezicht wrijven, mijn haren uittrekken en heen en weer lopen, mensen vinden zoiets heel lastig om te zien omdat ze zich machteloos voelen, en ik ben ook het liefst alleen als ik een aanval heb, dan kan ik toegeven aan wat ik op dat moment voel wat ik moet doen.
Ik heb al mijn hoop gevestigd op de nieuwe operatie. Door de grote hoeveelheid aanvallen die ik dagelijks heb, deed de gewone batterij van de neurostimulator die vorige keer is geplaatst het niet lang genoeg en was deze binnen een paar maanden leeg. Daarom ben ik nu in afwachting van een nieuwe batterij die langer meegaat en die elektrisch op te laden is. Dan moet ik twee keer per week opladen, en dan hoop ik maar dat dat mijn kwaliteit van leven genoeg verbeterd zodat ik weer zelf voor mijn kindjes kan zorgen. Helemaal genezen zit er niet in, maar het is al een verbetering als ik ’alleen’ maar migraine -achtige hoofdpijn heb.
Stiekem ben ik al plannen aan het maken om mijn leven weer op te pakken, al blijft de toekomst nog steeds onzeker en kost het verwerken van alles wat ik heb moeten loslaten veel energie. Ik hoop heel erg dat ik straks weer een eigen plekje heb en mijn kinderen weer bij me heb. Dat ik ze zelf weer naar school kan brengen. Een leuke baan zou het ultieme zijn van waar ik op kan hopen. ik heb nu een uitkering maar het liefst het zou ik onafhankelijk zijn. En misschien dat er dan ooit nog een leuke relatie in zit, maar ik weer eerst aan mezelf werken. Ik wil er weer zijn voor mijn kinderen, de rest is bijzaak.
Mijn belangrijkste doel is om zo pijnvrij mogelijk te kunnen leven met mijn gezin. Als ik straks weer geopereerd wordt en de pijn wordt draaglijker, dan is er waarschijnlijk een co ouderschap mogelijk. Ook voor de ouders van mijn ex is dat fijn, want zij hebben zelf maar een zoon en kregen ineens de zorg voor drie kleine meisjes. Maar hoewel ze dan weer ‘gewoon’ opa en oma kunnen zijn, zal ik altijd een enorm vangnet nodig hebben.
Als het niet werkt en de pijn blijft zoals die nu is? Dan zie ik geen toekomst. Als ik zo moet doorleven, met zoveel pijn, dan zou ik een euthanasietraject in gang willen zetten. Ik wil niet een heel leven aan de zijlijn staan en zien hoe iedereen doorgaat, inclusief mijn eigen kinderen, zonder dat ik daar echt deel van uitmaak.’
*Dit interview verscheen eerder in VIVA