Mijn broer heeft Down en ik wil hem niet meer in mijn huis

Karlijn (29):

‘Toen ik klein was, was mijn broer mijn beste vriend. Als hij lachte, kon je niet anders dan met hem mee lachen. Hij was een zonnetje. Het stralende middelpunt van ons gezin. En nog steeds, als ik met onbekenden over hem praat kan ik het niet over mijn hart verkrijgen om iets anders te zeggen dan: ‘Mijn broer heeft Downsyndroom, maar hij heeft de mooiste lach ter wereld.’

‘Wat mensen nog steeds niet lijken te willen zien of weten is dat mensen met het syndroom van Down geen puppy’s zijn. Ze zijn niet alleen maar lief, vrolijk en dankbaar. En ze zijn er zeker niet om ons blij te maken. Het zijn mensen, net als jij en ik. Mensen met slechte buien en wisselende stemmingen. Soms kunnen het zelfs behoorlijk manipulatieve klootzakken zijn. Mijn broer heeft het Downsyndroom, maar hij weet het donders goed wanneer hij iets doet dat niet door de beugel kan. En hij weet ook dat hij met veel dingen wegkomt. In ieder geval bij mensen die hem niet goed kennen. Maar bij mij eerlijk gezegd steeds minder.

Ik was dolblij toen ik een broertje kreeg. Mijn ouders waren al wat ouder, en ik voelde me als zesjarige een mini moedertje voor de nieuwe baby met zijn piepkleine handjes en voetjes. Pieter was niet zoals wij, hadden mijn ouders verteld. Maar ik merkte niets raars aan hem. Natuurlijk zag ik dat zijn oogjes schuin stonden, maar dat vond ik eigenlijk wel schattig. Voor mij was hij gewoon Pietertje. Mijn lieve, bijzondere broertje met wie ik, toen hij wat groter was, urenlang verstoppertje speelde op zolder en naar worstelwedstrijden keek op televisie. Om de een of andere reden was hij daar verzot op. Natuurlijk begreep ik later wel dat Pieter anders was. Dat hij niet zo goed kon leren als ik. En dat hij nooit zelfstandig zou kunnen wonen.

Toen we opgroeiden werd de band tussen Pieter en mij gecompliceerder. Hij begreep niet dat ik soms alleen wilde zijn en hem er niet bij wilde hebben als ik een vriendin op bezoek had. Hij kwam dan om de tien minuten vragen of ik een Cola Light wilde, waarvan hij wist dat ik het lekker vond. Soms verloor ik mijn geduld en draaide het erop uit dat ik de deur in zijn gezicht dichtsloeg. ‘Ik wilde het alleen maar vragen’ hoorde ik hem dan door de deur heen mompelen. Waarna ik me schuldig voelde en hem mijn excuses aanbood. Dan was het zo’n tien minuten rustig en begon het hele circus opnieuw.

Pieter was ook de grootste cock-blocker die ik ooit heb gekend. Ik kan de keren niet tellen dat ik met een vriendje zat te frunniken en ik ineens een Pieter-vormige schaduw zag verschijnen vanuit mijn ooghoeken. ‘Jezus! Ga weg!’ riep ik dan hysterisch. Waarna Pieter inderdaad wegging maar wel onze ouders vervolgens uitvoerig inlichtte over wat ik allemaal uitvrat.

Toen hijzelf in de puberteit kwam, werd alles nog lastiger. Voor ons, maar ook voor Pieter zelf. Hij kon zich slecht uiten en dat in combinatie met de rondrazende hormonen – waar elke puber last van heeft – zorgde ervoor dat hij soms last had van agressieve uitbarstingen. Dat mijn vader in die periode volledig onverwacht aan een hartaanval overleed, maakte het allemaal niet makkelijker. Mijn moeder kon de zorg voor Pieter niet meer goed aan en liet hem tijdelijk uit huis plaatsen. Dat gaf ons wat rust, maar Pieter kwijnde weg. Hij kon niet aarden tussen de andere bewoners en elk bezoekje liep uit op een drama bij het afscheid. Na vier maanden besloot mijn moeder dat Pieter weer thuis moest komen wonen, wat erop uitdraaide dat ik een groot deel van Pieters verzorging voor mijn rekening nam. Dat vond ik niet erg, ik deed het met liefde. Ik voelde me soms meer Pieters moeder dan zijn grote zus, en ik heb het gevoel dat hij dat ook zo zag.

Pieter is zogeheten ‘hoogfunctionerend’. En hij heeft een prima zesde zintuig. Zo weet hij precies wanneer je een rotdag hebt gehad en je een knuffel kunt gebruiken, maar ook wanneer je alleen maar doet alsof je naar zijn verhalen luistert, terwijl je in werkelijkheid je agendaplanning of iets anders belangrijks doorneemt.

Samengevat: Pieter is een schat, maar niet altijd even makkelijk. Toch voel ik me verantwoordelijk voor hem. Daarom kon ik het ook niet over mijn hart verkrijgen om hem weer uit huis te laten plaatsen toen mijn moeder ziek werd.

De laatste jaren had ze weer alleen voor Pieter gezorgd. Ik woonde inmiddels samen met Emanuel, nu mijn man. Twee straten verderop, zodat ik elke dag even langs kon gaan om te helpen. Emanuel zag mijn dilemma. Lief als hij is, stelde hij zelf voor dat wij Pieter in huis zouden nemen. Ik hield alleen maar nog meer van hem op dat moment. We hadden de ruimte, en samen zouden we de verantwoordelijkheid voor mijn grote, kleine broer zeker aankunnen, dacht ik. Mijn moeder was opgelucht, Pieter was blij en wij stonden voor honderd procent achter ons besluit.

De eerste tijd ging het inderdaad prima. Ik voorzag ook geen enkel probleem toen ik zwanger werd. Pieter gedijt goed bij rust en regelmaat, en met een baby in huis zou dat er alleen maar meer zijn. Ik had rooskleurige visioenen van Pieter die achter het wandelwagentje met zijn kleine neefje of nichtje zou lopen, vooral nadat hij een gat in de lucht sprong toen ik hem vertelde dat hij ‘oom Pieter’ zou worden.

Zijn enthousiasme werd me tijdens mijn zwangerschap wel eens te veel. Ik had veel behoefte aan rust, en dat was iets wat Pieter maar moeilijk kon begrijpen. Ik was toch niet ziek? Waarom kon ik dan niet met hem naar de dierentuin of Walibi, wat we normaal gesproken op zondagen vaak deden. Soms zat hij uren mokkend op zijn kamer, maar ik dacht nog steeds dat het allemaal wel los zou lopen. Als de baby er eenmaal was, werd het allemaal wat tastbaarder voor hem. Daardoor zou hij het allemaal beter begrijpen. Nu pas zie ik in hoe naïef ik was.

De waarheid is dat ik me, sinds Cato is geboren, voel verdrinken in de verantwoordelijkheid voor mijn broer. Hoeveel ik ook van hem houd, zijn aanwezigheid wordt me teveel. Ik kan wel janken als ik mezelf deze woorden hoor zeggen. Ik heb ze ook nooit eerder durven uitspreken. Pieter bedoelt het goed. Hij kan niet helpen dat hij is wie hij is. Maar ik heb nooit ingeschat hoe zwaar de behoefte weegt om Cato te beschermen tegen alles wat haar eventueel kan schaden. En ja, ik ben bang dat Pieter daar ook onder valt.

Hij is gek op zijn kleine nichtje, maar ik zie ook iets anders in hem. Jaloezie. Hij kan er slecht tegen als ik Cato zit te voeden en verzint dan steeds iets om dat moment te verstoren. Het is net alsof ik al een kind heb. Een kleuter, die jaloers is op de nieuwe baby. Maar Pieter is natuurlijk niet mijn kind. En hij is geen kleuter, maar een volwassene van dik tachtig kilo.

Nu ik zelf écht moeder ben merk ik dat er gevoelsmatig een heel verschil is. Het oergevoel dat ik voor Cato heb, heb ik niet voor Pieter. Ik houd van hem, maar het haalt het niet bij wat ik voor Cato voel.

Pieter begint me steeds meer op mijn zenuwen te werken. Als ik een foto van Cato wil maken duwt hij haar ruw opzij omdat hij in beeld wil. Als zij bijna in slaap valt in de box lijkt het wel alsof hij expres lawaai gaat zitten maken. En toen ze net was geboren probeerde hij steeds stiekem haar rompertje en luier uit te trekken omdat hij mateloos geïntrigeerd is hoe het er allemaal uitziet bij zo’n kleine baby. Daar ben ik toen een keer flink boos over geworden, dus dat laat hij tegenwoordig wel uit zijn hoofd. Bij mijn moeder wil ik niet aankomen met deze problematiek. Zij heeft al genoeg aan zichzelf. En tegenover Emanuel vind ik het moeilijk om het aan te kaarten. Het loyaliteitsgevoel zit diep, ik wil Pieter niet afvallen. Daarbij weet ik dat zo’n biecht niet zonder consequenties zal blijven. Vooral het gedeelte over het uitkleden zal bij Emanuel niet goed vallen, dat weet ik zeker. Ondanks dat ik met honderd procent zekerheid durf te zeggen dat Pieter het echt alleen maar uit nieuwsgierigheid deed.

Het ergste is dat er bij Pieter heel recent vroegtijdige kenmerken van Alzheimer zijn geconstateerd. Ik ben geen medisch professional, maar ik heb gehoord dat zich kan gaan manifesteren als paranoïde schizofrenie. Niet echt iets waar je een baby of ee peuter aan wilt blootstellen..

Binnenkort krijgt Pieter een psychische evaluatie. Ik ben bang voor wat eruit komt, maar tegelijkertijd hoop ik dat het iets van mijn schuldgevoel weg zal kunnen nemen. Alsof ik dan eindelijk een valide reden heb om niet meer te willen dat Pieter onder mijn dak woont. En alsof ik me dan niet meer hoef af te vragen hoe Pieter dit alles ervaart.

Ik heb hem nooit gevraagd hoe hij zich voelt. Niet alleen nu, nu hij van de eerste plek is verdrongen door Cato, maar ook toen we opgroeiden en ik geen zin meer had om verstoppertje met hem te spelen. Ik heb hem nooit gevraagd of hij beseft dat hij anders is. Ik zou willen dat ik kon zeggen dat dat zo is omdat ik zijn gevoelens niet wilde kwetsen. Maar ik denk eigenlijk dat ik het antwoord gewoon niet wilde weten. Omdat het me niet kon schelen. Niet genoeg. Of misschien wel omdat ik alleen zijn zonnige glimlach wilde zien. Niet de duistere kant van Down, die me de laatste tijd opbreekt.’

*Een eerdere versie van dit artikel verscheen in VIVA