Het is ruim elf jaar geleden dat Léonie (33) voor het eerst dissociaties kreeg, daardoor kreeg zij onder andere een gevoel van depersonalisatie: hierbij wordt je lichaam, je emoties of je waarnemingen als niet van jezelf ervaren. Als Léonie een aanval heeft, voelt zij zich alsof ze door een scherm meekijkt naar haar eigen leven. Alleen: ze voelt daar niets bij, en ook de realisatie van wat er gebeurt komt vertraagd bij haar binnen.
‘Rationeel weet ik dat ik het ben in de spiegel, maar het matcht niet met mijn gevoel. Net zoals mijn armen en benen ook niet bij me lijken te horen.‘
‘Het begon elf jaar geleden, in 2008. Samen met mijn moeder was ik een weekendje naar Londen geweest. Toen we daar waren was ik al erg prikkelbaar en kortaf, en eenmaal thuisgekomen kregen we in het winkelcentrum ruzie. Ik weet niet eens maar waarover het precies ging, maar het was iets heel kleins. Dat was helemaal niets voor ons, normaal gesproken hadden we nooit echt ruzie. Boos liep ik in mijn eentje alvast naar huis.Wat er verder die dag gebeurde ben ik helemaal kwijt. Het is een gat in mijn geheugen, maar mijn moeder vertelde dat zij even later thuiskwam en ik, nog met mijn jas aan, aan tafel zat. Ze schrok van hoe ik erbij zat: volgens haar leek ik compleet van de wereld te zijn en de blik in mijn ogen was heel raar. Ze hielp me met mijn jas uitdoen en ik gaf toen blijkbaar aan dat ik het gevoel had niet meer ‘op aarde’ te zijn. Omdat mijn moeder dacht dat ik vermoeid was van de reis of een lage bloedsuikerspiegel had, wilde ze me iets laten eten. Maar dat kon ik blijkbaar niet eens meer zelf, en mijn moeder heeft me moeten voeren. Al weet ik zelfs daar niets meer van, ze heeft het me allemaal achteraf moeten vertellen.
Hoe derealisatie precies voelt, hoe ik het ervaar, is lastig uit te leggen. Ik besefte later pas dat ik mezelf al zolang ik me kan herinneren soms niet herken als ik in de spiegel kijk. Het klinkt waarschijnlijk heel raar. Rationeel weet je natuurlijk dat jij het bent in de spiegel, maar het matcht niet met je gevoel. Net zoals dat mijn armen en benen soms ook niet bij me lijken te horen. Het is niet zo dat ik denk dat ik er anders uitzie, het is puur het gevoel dat ik niet in contact sta met mezelf. Ik stond er alleen nooit echt bij stil, en ik besefte dus ook niet dat het abnormaal is.
Tegenwoordig leg ik het meestal zo uit: Het is net alsof je een filmpje maakt met je mobiel, en je alles pas een milliseconde later op het scherm ziet. Tijdens een derealisatie komt alle informatie vertraagd bij me binnen, en soms voelt het dus ook alsof bepaalde lichaamsdelen niet van mij zijn. Bij depersonalisatie is het belangrijkste kenmerk een gevoel van los staan of op afstand zijn van je eigen gedachten of je lichaam. Je voelt je onwerkelijk, alsof je jezelf van buitenaf bekijkt.
Het gevoel komt en gaat; ik omschrijf het altijd als ‘vaag zijn’. Toen het net begon, in de eerste jaren, had ik het gevoel vaker en langer. Misschien ook omdat ik er toen angstiger van werd, omdat ik niet wist wat er aan de hand was en dat kan de depersonalisatie gevoelens dan weer aanwakkeren en intenser maken. Inmiddels weet ik dat ik er altijd weer uit kom, dus dat zorgt ervoor dat ik me wat rustiger voel. Hoe meer ik het gevoel van dat moment accepteer, hoe sneller het ook weer weggaat.
Na die eerste ervaring in 2008 ben ik na een paar dagen naar de huisarts gegaan, omdat het gevoel niet verdween. Tijdens het traject waar ik daarna in terechtkwam, onder andere bij een psychiater, werd duidelijk dat ik geen volledige dissociatieve stoornis heb, maar wel kenmerken ervan. Een dissociatieve stoornis is – simpel gezegd- een geestesgesteldheid waarin bepaalde gedachten, emoties, waarnemingen of herinneringen buiten je bewustzijn worden geplaatst of minder samenhang vertonen. Hieronder vallen dus onder meer derealisatie en depersonalisatie.
Letterlijk betekent dissociatie ‘ontkoppeling’ of ‘uiteenvallen’. Op zich overkomt dat iedereen wel eens, denk maar eens hoe je je voelt als als je dagdroomt of zo geconcentreerd met iets bezig bent dat je niet meer in de gaten hebt wat er om je heen gebeurt. Veel mensen kennen dit gevoel wel, bijvoorbeeld als ze helemaal opgaan in een boek of als een bepaalde handeling op de automatische piloot verrichten, zoals een stuk rijden over een weg die ze elke dag afleggen. Dan ‘schrik’ je als het ware wakker als je thuis bent. Maar ook wanneer je heel erg vermoeid of psychisch gespannen bent, kan dit een trigger zijn.
Bij een dissociatie-aanval werken je bewustzijn, geheugen en waarnemingsvermogen niet zoals zou moeten. Ikzelf voel me dan dus altijd heel vaag en kan niet meer helder nadenken. Zelfs hele simpele beslissingen nemen lukt me op zo’n moment niet en ik kan in die toestand weinig prikkels aan, fel licht of harde muziek trek ik echt niet. Helaas is er voor mij geen passende therapie, omdat er nog weinig over bekend is en ik ook niet compleet dissocieer, met black-outs bijvoorbeeld.Het is ook niet bekend hoe het bij mij ontstaan is. Zelf heb ik altijd gedacht dat het deels te maken heeft met mijn hormonen. Ik slikte net een week de pil toen ik mijn eerste aanval kreeg, en ben daar meteen mee gestopt. Maar geen enkele dokter heeft dit verband ooit erkend.
Ik weet inmiddels dat het helpt als ik naar buiten ga om frisse lucht te happen, en ik slik ook medicatie. Die is niet specifiek voor dissociaties, want zulke toegespitste medicatie bestaat niet, maar voor mijn angsten. Indirect helpt dat ook tegen mijn dissociaties. Maar nog steeds kan ik inwendig in paniek raken. Ik heb een noodlijstje van vrienden gemaakt die ik kan bellen als ik een heftige aanval heb en er niemand in de buurt is om me te helpen. Zij kunnen me aan de telefoon ‘coachen’ door te zeggen wat ik moet doen, zoals diep ademhalen. Ik heb dit ‘noodbellen’ gelukkig nog maar één keer in de praktijk gebracht, maar dat was wel toen wel erg fijn en geruststellend. Als ik een aanval krijg, ben ik er nog altijd wel gewoon ‘bij’, maar er zijn dus ook mensen die echt een black-out hebben en niet weten wat ze hebben gedaan of gezegd. Zo erg is het bij mij gelukkig niet. Ik houd wel controle over mijn spraak en weet ik nog altijd wat ik zeg, al kan mijn stem wel helemaal anders klinken. Niemand ziet het ook aan mij als ik dissocieer, alleen mijn moeder omdat zij me zo goed kent dat ze ziet wanneer mijn ogen anders staan, en mijn beste vriend, hij merkt het aan mijn gedrag, zoals dat ik fel licht en hard geluid uit de weg ga. .
Depersonalisatie kan ook als een symptoom voorkomen bij andere psychische klachten, zoals een angststoornis. Ikzelf heb inderdaad ook jarenlang last gehad van verschillende angsten. Zo was ik bang voor katten, vogels en had ik last van sociale angst. Ik durfde bijvoorbeeld geen grote stukken te fietsen, omdat ik bang was dat andere mensen dan mijn ademhaling konden horen, en ik vond het spannend om te eten in het bijzijn van anderen, al deed ik dit uiteindelijk wel. Ik had het gevoel dat ik er niet mocht zijn. Deze angsten zijn behandeld met therapie en de al genoemde voorgeschreven medicatie wat gelukkig goed heeft geholpen; mijn angsten zijn inmiddels naar de achtergrond verdwenen en ook mijn dissociaties werden minder, al zijn die laatste dus nooit helemaal weggegaan. Daarom wordt mijn leven zoals ik het graag zou leven nog steeds voor een deel belemmerd, al is dat in mindere mate dan een aantal jaar geleden.
De grootste belemmering die ik ervaar is het niet lang of alleen op vakantie kunnen gaan. Vakantie levert veel stress op, waardoor ik weer meer dissociaties krijg. Hoe erg ik ook op mijzelf inpraat dat vakantie juist leuk is, wil het nog niet echt lukken. Ik kan maximaal vier á vijf dagen weg en neem dan altijd Oxazepam mee, een rustgevend medicijn dat mijn arts heeft voorgeschreven. Maar zelfs met medicatie kost het acclimatiseren in een nieuwe omgeving me erg veel energie. Ik zou heel graag alleen op vakantie willen, al is het maar een dag of twee, drie, maar dat doe ik niet. Zelfs een nachtje niet.
Ik ben laatst wel vier dagen met mijn moeder naar Malaga geweest en dat ging erg goed, ik heb toen zelfs geen Oxazepam gebruikt. Maar die vier dagen waren ook wel het maximale, daarna was ik ‘op’. En as ik langer wegga, schiet ik echt in paniek. Ik weet niet zo goed waarom nu precies die ene dag zo’n verschil maakt, maar dan word ik prikkelbaar en ben ik letterlijk mezelf niet meer. Het idee dat ik niet op een bekende, veilige plek ben of dat ik niet meteen terug kan als ik dat zou willen, geeft me stress.
Ik ben bijvoorbeeld een enorme fan van Ajax en ging tot een aantal jaar geleden vaak naar Europese wedstrijden, maar toen ik naar Boekarest zou gaan met een vriend kreeg ik toen het vliegtuig begon te taxiën een enorme paniekaanval. Ik moest en zou eruit. Dat was echt het punt dat ik dacht: ‘Ok. Nú ga ik naar een psychiater.’ Ik kreeg Oxazepam en Sertraline, kalmeringspillen en angstremmers. Ik slik de Oxazepam dus alleen als ik op reis ga.
Ook in andere opzichten heeft mijn geestelijke gesteldheid invloed op mijn leven. Zo heb ik bijvoorbeeld geen relatie. De eerste jaren dat ik dit had zat ik zodanig met mezelf in de knoop dat ik ervan overtuigd was dacht dat niemand met mij zou kunnen leven. Gelukkig gaat het inmiddels beter en denk ik dat ik het best zou kunnen en genoeg te bieden heb, maar de situatie heeft zich nog niet aangediend. Ik date wel eens, maar dan vraag ik me altijd af wanneer ik het moet vertellen. Uiteraard voordat je echt iets met elkaar begint, maar je wilt ook weer niet bij een eerste date zoiets zwaars op tafel gooien. De situatie is dan direct zo beladen.
Een aantal jaar geleden was ik een paar weken aan het daten met een jongen toen hij ineens met chocola voor de deur stond. Leuk, zou je denken, maar hij kwam me vertellen dat hij via via op mijn blog terecht was gekomen en omdat hij al eerder een vriendin had gehad met ‘psychische bagage’ wilde hij er een punt achter zetten. Ik snapte het wel, omdat hij veel issues had gehad met zijn ex, maar ik was wel even flink van de kaart. Inmiddels denk ik: het was gewoon niet voorbestemd, maar ik kreeg wel heel sterk een gevoel van: ‘Ik ben niet mijn stoornis, dus het is niet eerlijk dat je me daarop beoordeelt.’
Ik hoop dat ik in de toekomst een leuke relatie krijg. Ook omdat ik een kinderwens heb. Mijn aandoening is niet erfelijk. Mijn moeder zei laatst: Met wat jij allemaal hebt meegemaakt en doorstaan kun je een zwangerschap ook doorstaan. Je bent zo’n doorzetter.’ dat doet me wel goed. Ik zie zelf ook geen echte bezwaren qua opvoeding. Ik kan op dit moment prima met mijn stoornis omgaan, zolang ik rekening houd met mijn beperkingen. Ik werk bijvoorbeeld ook gewoon, vier dagen per week als hoofdredacteur van een culturele uitagenda, en ik ben daarnaast zzp’er. Veel mensen die weten van mijn situatie vinden dat knap, maar die structuur is juist goed voor me. Juist als ik die niet heb, krijg ik meer last en raak ik sneller gedissocieerd.
Wel moet ik goed opletten dat ik genoeg slaap. Ik ben niet zo van het stappen en uitgaan, meer van het theater. Het idee dat als ik wel uitga ik dan weer twee dagen last heb van dissociaties is meestal wel iets dat me tegenhoudt. Gelukkig voel ik het vaak wel aankomen, dan weet ik dat ik rust moet houden. In het begin vond ik het spannend om mijn omgeving te vertellen over mijn dissociaties, helemaal omdat ik zelf niet goed kan verwoorden wat het precies is, maar nu weet iedereen er wel van en accepteren ze het ook gewoon..
Ik weet niet of mijn dissociaties ooit helemaal over kunnen gaan, maar ik heb er inmiddels wel in berust. Ik denk nu aan wat ik wel heb bereikt en daar richt ik me op. Gesprekken of therapie volg ik op dit moment niet meer, het is duidelijk wat er aan de hand is en verder is er niets wat me nog eventueel verder zou kunnen helpen.
Nadat ik had leren accepteren dat ik dissociaties heb, besloot ik erover te gaan bloggen. De naam van mijn blog is ‘Beat my fears’. Ik blog zowel over mijn angsten als over mijn dissociaties om het taboe eraf te halen. Ik vind het belangrijk over mijn stoornis te schrijven, omdat er nog zo weinig over bekend is. Via mijn blog word ik ook regelmatig benaderd door lotgenoten. Ook voor hen is er geen behandeling, daarom vragen ze mij vaak om tips. Die heb ik niet concreet, maar wat ik vaak zeg is: Stop met er tegen te vechten, blijf positief en actief. Positiviteit en bezig blijven zorgen ervoor dat je er minder aan denkt, waardoor bij mij de dissociaties minder werden.’